El artículo no expresa las opiniones o posiciones de los traductores. El artículo es una versión traducida del artículo que se encuentra a continuación: enlace
Escritor original: Brigitte Meyer
Traducido por: Diana Albarracin
El Sistema de Datos de Autismo para la Integración, Visualización e Intercambio de Investigación es un recurso educativo y de redes para personas con autismo y sus familias que buscan conectarse electrónicamente con recursos e investigadores. Lanzado en noviembre del 2019, DRIVE es parte del programa más amplio de Investigación de Autismo Transformativo de Apoyo al Autismo en la Escuela de Educación Curry, que busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo mediante la recopilación y la realización de investigaciones en todas las disciplinas, al tiempo que educa a aquellos diagnosticados y sus familias.
Rose Nevill, directora del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad y profesora asistente de investigación en educación, enfatiza la novedad del DRIVE.
"Es la primera plataforma de este tipo en vincular un registro de investigación con una base de datos de recursos en línea para compartir información educativa con la comunidad", dijo Nevill. "Hay otros registros de investigación basados en el estado, y hay otros directorios de recursos basados en el estado, pero no hemos encontrado un sistema que vincule todos estos elementos en uno".
Nevill está entusiasmada con el potencial de esta base de datos para la comunidad de Charlottesville.
Debido a que solo unas 5.000 personas en Virginia han sido diagnosticadas con autismo, es fundamental conectarlas con investigadores de la Universidad para fortalecer la investigación sobre los trastornos del espectro autista y aumentar los recursos disponibles.
"DRIVE amplía enormemente la cantidad de individuos y familias que podemos incluir en los estudios, lo que tiene un gran beneficio para comprender y tratar el autismo de manera adecuada", dijo Robert Pianta, decano de la Escuela Curry, en un correo electrónico a The Cavalier Daily.
Nevill y Micah Mazurek, director del programa STAR y profesor asociado de servicios humanos, enfatizaron el aspecto de investigación de DRIVE, ya que los investigadores pueden acceder más fácilmente a los posibles participantes de la investigación reclutando a través de una base de datos que a través de otras vías.
"Es una base de datos interactiva que permite que los investigadores y los miembros de la comunidad se conecten para que podamos compartir oportunidades de investigación con los miembros de la comunidad, incluidas las personas con autismo y sus familiares, así como con los profesionales", dijo Mazurek.
Nevill mencionó dos estudios importantes que DRIVE ha ayudado a lanzar. Un estudio realizado por el Brain Institute de la Universidad está tratando de determinar por qué el autismo se diagnostica con mayor frecuencia en niños que en niñas. La segunda es una iniciativa para desarrollar módulos de capacitación para trabajadores de la salud que tratan a personas con autismo para cerrar la brecha de comunicación entre el proveedor y el paciente. Los pacientes con autismo generalmente tienen más resultados de salud negativos que la población que no tiene TEA e incluso las personas con otras discapacidades del desarrollo neurológico, por lo que esta investigación es crítica para mejorar la calidad de la atención.
Igualmente importante, el DRIVE tiene como objetivo conectar a las personas con autismo y sus familias con recursos locales, en línea y para eventos. Los recursos locales potenciales incluyen publicaciones sobre escuelas con recursos especiales para aquellos con autismo o clínicas de terapia cercanas. Los recursos en línea consisten de guías, folletos y capacitaciones que los coordinadores de DRIVE han recopilado y considerado útiles para las personas y sus familias. Los eventos publicados en el sitio web se centran en apoyar, educar y alentar a la comunidad del autismo.
Actualmente, el DRIVE está reclutando participantes para cinco estudios activos. Estos estudios se centran en la sincronía cerebral entre padres e hijos y estudia cómo los niños y los padres juegan juntos, el desarrollo de las habilidades de lectura y escritura en niños con autismo, las necesidades de atención médica de los adultos con autismo, las diferencias cerebrales entre niños y niñas con autismo y un estudio de la mirada, que prueba una herramienta titulada AutismEYES para identificar los factores de riesgo del trastorno en los niños. Con alrededor de 300 personas registradas en DRIVE, cada nuevo recluta es importante.
"Estamos viendo personas que se unen cada semana", dijo Nevill. "A este ritmo es lento, pero es constante [y] aumenta".
Con las campañas en las redes sociales y una página de Facebook que se lanzará pronto, los directores del programa esperan llegar a más personas en todo Virginia para reclutar en el programa. Hasta ahora, los comentarios sobre el programa han sido positivos y son un buen augurio para la expansión de DRIVE.
"Hasta ahora hemos recibido muchos comentarios positivos de los miembros de la comunidad sobre la facilidad de uso y la forma en que toda la información se presenta a través de una plataforma centralizada", dijo Nevill. "Tenemos una dirección de correo electrónico en el sitio a través de la cual las personas pueden darnos su opinión en cualquier momento si desean hacerlo".
Los participantes pueden retirarse de cualquier estudio si lo desean.
"Hasta ahora nadie se ha ido, pero tienen la capacidad de irse en cualquier momento si no desean participar más, ya que el DRIVE está técnicamente configurado como un estudio de investigación", dijo Nevill.
Mirando más hacia el futuro, Nevill dice que planean ajustar y expandir el DRIVE, para que pueda presentarse a otras organizaciones, específicamente a los programas gubernamentales a nivel estatal. El programa también espera atraer el interés de personas en otros estados, lo que permitiría una mayor colaboración y mejora de las capacidades de DRIVE.
"Estamos esperanzados y emocionados de poder expandir el programa y ayudar a la comunidad", dijo Nevill.
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